חירות ואחריות – איך אנחנו מקבלים החלטות רפואיות?

לקבל החלטות רפואיות: פשוט או מסובך? חלק מהחופש שלנו או אחריות רבה? או אולי שניהם? ליהי עמית כותבת על מה השתנה בעולמה של המטופלת בשנים שעברו מאז ילדותה ולמה אי אפשר להישאר "זה שאינו יודע לשאול".

כשהצטרפתי ל"מדעת", סיפרתי לאמא שלי שיש באינטרנט כל מיני סיפורים הזויים נגד חיסונים ונגד טיפולים רפואיים אחרים, וזה נראה לי נורא קשה לקבל החלטות רפואיות כשנחשפים למידע הזה.

 

משם השיחה גלשה לתקופה שבה אחותי ואני היינו ילדות, וכמה שהדברים היו יותר פשוטים אז – רופאת הילדים אמרה שצריך לעשות ככה וככה, אז עשינו כי היא אמרה (וגם בגלל שהיא אישה מדהימה ורופאה נהדרת שיודעת המון).
אני מניחה שהנוסטלגיה קצת טשטשה את הזיכרון הזה, וגם אז גידול ילדים היה מורכב וכרוך בדאגות (או לפחות ככה אומרים, עדיין לא הגעתי לשלב הזה בחיים שלי). אבל אני כן חושבת שהדברים היו קצת שונים פעם. הורים לא היו מוצפים בכמויות אדירות כל כך של מידע והיה נהוג לקבל את דבריו של הרופא כי הוא איש המקצוע והוא הסמכות בקבלת ההחלטה.

אני מתארת את זה כאילו החיים הם שחור ולבן: חולים, הולכים לרופא, עושים בדיקות ומקבלים תרופה. אבל אני יודעת שהחיים הרבה יותר מורכבים מזה. יש מחלות שקשה לאבחן ויש מחלות שעדיין אין להן טיפול טוב ואי אפשר לרפא. יש מקרים מסובכים שבהם צריך לנסות עוד ועוד טיפולים כדי להחליט מה עובד הכי טוב (או מספיק טוב כדי להקל).

העולם שלנו מרגיש כל כך מוגן לעומת העולם של ההורים שלנו. עד כדי כך, שאני שומעת אמירות כמו "אם אין חובה לעשות חיסונים/טיפולים, כנראה שזה לא באמת מסכן חיים". אבל זה כן. יש לנו את הבחירה גם בדברים שיכולים לעלות לנו בחיים שלנו, ובהרבה מקרים אין מי שיציל אותנו במידה נבחר לא נכון.
בתוך כל הגוונים האלה של האפור נכנס עוד משתנה למשוואה: אנחנו, המטופלים. אם פעם הרופא היה אומר ואנחנו היינו עושים, הגישה הזו כבר לא מקובלת. היום תפקידו של הרופא הוא לבדוק, לאבחן, להסביר ולהציע לנו טיפול רפואי כזה או אחר. ואנחנו? תפקידנו לחשוב ולהתלבט, ולהחליט מה הכי טוב עבורנו. לא תמיד זה קל, לא תמיד ברור עד כמה הטיפול יהיה יעיל ואם נסבול מתופעות לוואי, ולא תמיד אנחנו מבינים עד הסוף במה אנחנו חולים ומה משמעות הטיפול. לפעמים ההחלטה מושפעת מהעדפות אישיות, הרגלים ואמונות דתיות, ולפעמים קשה לנו להחליט מה יהיה הכי טוב עבורנו. לפעמים אנחנו צריכים לקבל החלטות קשות בנושאים הרי גורל שאף אחד לא רוצה לחשוב עליהם.
העולם שלנו מרגיש כל כך מוגן לעומת העולם של ההורים שלנו. עד כדי כך, שאני שומעת אמירות כמו "אם אין חובה לעשות חיסונים/טיפולים, כנראה שזה לא באמת מסכן חיים". אבל זה כן. יש לנו את הבחירה גם בדברים שיכולים לעלות לנו בחיים שלנו, ובהרבה מקרים אין מי שיציל אותנו במידה נבחר לא נכון.

 

איך אנחנו יכולים לעשות את זה? איך אנחנו יכולים לדעת מה ההחלטה הטובה ביותר, בעולם שבו יש כל כך הרבה גוונים של אפור ואנחנו מוצפים באינספור נתונים וסיפורים?
אני לא חושבת שיש נוסחת קסם שתענה על השאלות האלה באופן מושלם. באופן אישי אני משתדלת למצוא רופאים שאני סומכת עליהם ומרגישה בנוח לשתף אותם בסימפטומים (גם אם הם מביכים), לשאול שאלות ולקבל הסברים ארוכים. אני משתדלת מאוד לדבר איתם בכנות, גם אם זה אומר להודות שלא הצלחתי להתמיד בטיפול שהם נתנו לי, וגם אם אני סובלת ממשהו מביך שלא נעים לדבר עליו.
בתור ילידת שנות ה-80' אני חיה באינטרנט, אני פונה אליו עם כל דבר: אם משעמם לי, אם שמח לי, אם אני צריכה לקרוא מאמר או להעלות סטטוס דבילי לפייסבוק. ואני פונה אליו גם כשאני חולה ורוצה להבין מה יש לי. לפעמים זה עובד, אני מוצאת המון מידע רציני וקבוצות תמיכה שעוזרות לי לעכל את המצב. ולפעמים זה רק מקשה עלי, כי הסימפטום הקטן שיש לי עלול פתאום להיראות כמו סימן לסרטן נדיר וקטלני, ומה אני אעשה אם אף אחד לא יעלה על זה? (לרוב הוא לא. הוא לא סרטן קטלני, סתם מחלה כרונית משעממת שהרופאה אבחנה אחרי שתי בדיקות פשוטות, ואחרי שבועיים שבהם סתם אכלתי סרטים).

השינוי בתפיסה נותן לי את החירות לקבל החלטות רפואיות, אבל הוא גם מפיל עלי אחריות כבדה: לחשוב, לבדוק ולהתלבט כדי להגיע להחלטה הכי נכונה עבורי. כולנו חווים את השינוי הזה כבר עכשיו, וכולנו צריכים להסתגל אליו. הרופאים צריכים להקדיש יותר זמן וסבלנות כדי להסביר דברים למטופלים, אתגר לא פשוט במערכת בריאות עמוסה גם ככה. ואנחנו מצדנו צריכים להיות קשובים ומאורגנים, ללמוד לשאול את השאלות הנכונות וללמוד לחפש מידע אמין ורלוונטי באינטרנט.

תודה לד"ר חן שנהר, על דיונים ארוכים לתוך הלילה שהיוו את הבסיס לטור הזה.

ליהי עמית

ליהי עמית
סטודנטית לתואר שני במדעי הרפואה בטכניון,
בלוגרית, צפרית וצלמת חובבת.